Odessa Daily публікує відкрите звернення керівника БФ «ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ» ДРУЗІ! ! ! ПРОСИМО ВАШОЇ ПІДТРИМКИ! ! ! МАКСИМАЛЬНИЙ репоста! ! ! !.
На даний момент наша організація вкрай стурбована про що не відбувся тендер із закупівлі ферментних препаратів для пацієнтів з діагнозом «Муковісцидоз» (далі МВ) в Одесі і області.
Муковісцидоз - дуже важке спадкове захворювання. Основні наслідки МВ - фіброз легенів і цироз печінки, найчастіше неминуче розвиваються у пацієнтів до 20 років. Супутні хвороби - діабет, артрози суглобів, хронічні синусити, аспергільоз легенів і багато іншого.
Так невже, до такої важкої долі, нам додадуться ще й додаткові серйозні наслідки від прийому невідповідного препарату? ? ?.
В Одесі в 2017р. всі пацієнти були забезпечені ферментним препаратом «Креон».
Ферментні препарати - це препарати заповнює недостатню або відсутню функцію підшлункової залози пацієнтів з МВ.
У 2017р. для наших пацієнтів препарат «Креон», був замінений на препарат «Панзинорм».
Ми виконали велику роботу з вивчення «Панзинорм» із залученням кращих фахівців з лікування МВ різних країн світу. Думка медиків однозначно - Панзинорм ПРОТИПОКАЗАНИЙ дітям з МВ у віці до 15 років в зв'язку з тим, що оболонка препарату містить кислоти метакрилової, яка призводить до розвитку фіброзуючої колонопатії (серйозного стану, яке блокує кишечник і приводить до великої операції) у тих, хто приймає більш високі дози ферментів, і саме до них і ставляться пацієнти з МВ. Препарат не схвалений FDA, і ніде в світі не застосовується для лікування пацієнтів з муковісцидозом до 15 років або у важких випадках, а тим більше якщо у дитини є фіброз, цироз печінки ....
Якщо купувати препарат самостійно - це від 5000 грн в міс. Приймати цей препарат потрібно постійно, довічно.
Крім цього я вже не один раз просила змінити формулювання з ліків в програмі "Здоров'я", адже для пацієнтів з МВ потрібен не один ферментний препарат «Креон», а різні ліки (гепатопротектори, муколітики, антибіотики). Дуже часто пацієнти отримують відмову з ліків таким як «Пульмозім» (діюча речовина: дорназа альфа), «Коломіцин» (діюча речовина: колістіметат натрію), курс лікування якими складає 10-20 тисяч гривень.
За державну закупівлю ці препарати не закуповуються в повному обсязі або взагалі не закуповуються через що пацієнти залишаються без належного лікування, що призводить до частих госпіталізацій або погіршенням самопочуття пацієнта.