Список ліків від рідкісних захворювань, що закуповуються з держбюджету, буде розширено. У четвер, 26 липня, депутати Держдуми прийняли в третьому, остаточному, читанні законопроект, що вносить зміни в програму "Сім високозатратних нозологій" від 2008 року. До сих пір МОЗ закуповував препарати для росіян, які страждають на гемофілію, муковісцидоз, гіпофізарний нанізм, хворобою Гоше, злоякісними новоутвореннями лімфоїдної, кровотворної та споріднених їм тканин і розсіяним склерозом. Забезпечення пацієнтів ліками ще від 24 Орфа, тобто рідкісних захворювань повинні є відповідальністю регіонів. Однак не завжди місцева влада знаходять таку можливість, адже лікування кожного такого хворого в рік коштує приблизно 100 млн рублів. У зв'язку з цим парламентарії в пріоритетному порядку розглянули пропозицію і прийняли рішення поширити федеральну програму "Сім високозатратних нозологій" також на гемолітико-уремічний синдром, юнацький артрит з системним початком і мукополісахарідоз I, II і VI типів.

Це суттєво полегшить життя людей, які страждають цими захворюваннями. За даними на жовтень 2017 р. , В Росії їх - 2069 осіб, з яких +1556 - діти. В цілому, прийнятий депутатами закон "дозволить надати життєво необхідну допомогу конкретним людям, що страждають рідкісними захворюваннями", підкреслив спікер Держдуми В'ячеслав Володін. Він гарантував, що парламент буде жорстко відслідковувати ситуацію з лікарським забезпеченням пацієнтів з Орфа захворюваннями. Закон вступить в силу на початку майбутнього року.