Есть темы, о которых мы предпочли бы не думать. Паллиативная помощь детям – одна из них. В нашей культуре до сих пор не хватает слов, чтобы говорить о детях, которые живут с неизлечимыми диагнозами. Мы стесняемся, отворачиваем глаза, боимся боли. И за это время дети теряют драгоценные возможности реабилитаций, эвакуаций, реанимаций. Их жизнь зависит от ответственности взрослых, которые рядом. И это всегда лотерея.
Дети-Метелики живут рядом с нами. Они любят мультики, хотят иметь друзей, радуются сладкой вате на празднике и трогательно реагируют на громкие аплодисменты. Их жизнь часто останавливается на стене больницы или детского дома. А должна была бы продолжаться – в школе, на прогулках, в простых радостях детства.
Мы называем этих детей Бабочками – всегда с большой буквы. Это обращение родилось в единственном в Украине детском хосписе "Дом Бабочек". Потому что символизирует уязвимость одиноких, тяжелобольных, эвакуированных детей. Символ Бабочки нам подарила одна из первых детей хосписа – Маричка, которая именно 22 сентября попросила рисовать для нее бабочек. И тогда я принесла ей первую – с этого началась история, которая дала название сотням детей и большому Дому.
В "Доме Бабочек" сегодня более шестидесяти детей. Это место, где работают круглосуточные медики, где рядом всегда есть няня, которая держит за руку, где прогулки в саду происходят даже с аппаратами ИВЛ, потому что никто не должен оставаться заложником четырех стен.
Поэтому мы нуждаемся в Дне Бабочек. Не только как дата в календаре. А как напоминание обществу: эти дети существуют. Они не "невидимые". Они – часть нашей жизни.
Нашей прекрасной Украине так не хватает информации и знаний о детском палиатив. ?
Миллионы граждан нашей героической страны часто не знают, что означает само слово "паллиатив". А те, что слышали, – ошибочно сочетают его со страданием и завершением жизни.
Если ты хотя бы раз лично не встретился сердце к сердцу с ребенком, которому нужен паллиативный уход, – значит, у тебя нет шансов осознать сильнейшую жажду жизни у этих детей. У детей, которые не выбирали себе ни диагноза, который невозможно вылечить, ни равнодушного статуса "невидимых".
? Мы уже сделали первые шаги: обратились к медицинскому сообществу с просьбой поддержать нашу инициативу и получили сотни отзывов. ?
Направили письмо в Министерство образования, чтобы в школах Украины состоялся общенациональный урок "Бабочки Надежды" – урок о дружбе, достоинство и право на детство для всех детей. Потому что искренне верим, что философию человечности и безусловного принятия нужно закладывать с детства.
Обратились к ведущим СМИ, организаций и компаний, чтобы привлечь бизнес и общественность к поддержке. ?
И сегодня мы просим президента Украины и премьер-министра обратить внимание на детей-бабочек, потому что верим, что этот день должен быть утвержден на официальном уровне. ?
Потому что "День Бабочек" – это не просто дата. Это символ того, что мы как общество больше не отводим взгляд. Что мы видим всех детей и дарим им право на достоинство, на обучение, на счастье.
Эти вопросы – к каждому из нас.
Что я могу сделать, чтобы ребенок в паллиативе имел больше радости? Может, поддержать сбор на кислородный концентратор. Может, поделиться информацией с соседом, у которого есть ребенок, нуждающийся в паллиативном уходе. Может, приехать в "Дом Бабочек" волонтерить. Или – научить своих детей не бояться и не отталкивать, с первого взгляда, "иных".
День Бабочек нужен нам, украинцам, чтобы открытым сердцем научиться смотреть в глаза детскому паллиативу – и отвечать на него человечностью. Чтобы помнить: счастье детей измеряется не медицинскими показателями, а тем, сколько тепла они получили. И от этого часто зависит их жизнь".
22 сентября мы впервые будем отмечать День Бабочек – день, посвященный детям, которые получают паллиативную помощь. Очень часто общество, услышав о неизлечимости детей, закрывает перед ними возможности, в которых нуждается каждый ребенок. Цель – сделать этих детей частью нашей жизни, показать, что они достойны услышанного голоса, образования, мечты и достоинства. Важно сделать их жизнь наполненной счастьем, а не болью.
Идея празднования Дня Бабочек родилась у команды шелтера "Город Добра" и созданном ими крупнейшем детском хосписе в Украине – "Дом Бабочек". Именно здесь сотни детей с неизлечимыми диагнозами получают не только круглосуточную медицинскую помощь и реабилитацию, но и возможность вернуть в их жизни детство: ходить в садик и школу, заниматься творчеством, получать объятия и тепло. В "Дом Бабочек" почти каждую неделю эвакуируют детей с прифронтовых территорий. Многие из них – одинокие, с минно-взрывными травмами, без родителей. Других вариантов приюта и лечения для них в Украине нет. Именно эти дети чаще всего остаются вне системы заботы о них: от медицинских и образовательных возможностей до защиты детства и достоинства.
"Самое страшное – это когда на ребенка закрывают глаза просто из-за паллиативного статуса. Он теряет шансы на лечение, реабилитацию, образование, возможность иметь семью. Тогда это поражение нас, как общества, которое ценит жизнь. Потому что паллиатив – это не о прощании, а о защите детства, которое продолжается даже в болезни. Это об объятиях, о праве ребенка на улыбку и на то, чтобы его видели таким, какой он есть. И мы, взрослые, имеем ответственность не отворачивать взгляд, а делать все, чтобы ни один ребенок не оставался в боли и одиночестве", – говорит благотворительница Марта Левченко, основательница хосписа "Дом Бабочек".
Сегодня в Украине нет даже точного количества детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Особенно, если ребенок одинок, без семьи, – он становится "невидимым" для системы. Поэтому так много детей с тяжелыми диагнозами остаются без внимания, в боли и без поддержки. Общество до сих пор боится темы паллиатива. Для многих слово "хоспис" ассоциируется с прощанием. Но в реальности – это наоборот "встреча" с ребенком таким, как он есть.
Это забота, которая позволяет жить – не в боли, не в страданиях, не в одиночестве, а с достоинством и поддержкой. Дети с паллиативным статусом могут прожить долгую жизнь. И именно от нас зависит, будет ли она наполнена страхом и болью, или теплом и любовью.
Хоспис "Дом Бабочек" – это пространство историй, когда одинокие, тяжелобольные дети открыли новые возможности, когда им просто дали для этого шанс:
Но большинство детей до сих пор ждут своего чуда и оно возможно только с поддержкой общества.