Блогер и адвокат Инна Мирошниченко столкнулась с волной критики после анонса нового видео на YouTube, в котором рассказала о здоровье своего 4-летнего приемного сына Марселя, страдающего расстройством аутистического спектра (РАС) и синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ). Наибольший резонанс вызвали ее слова о том, что нейроразнообразие может быть "даром".
В Instagram Мирошниченко отметила, что ее сын "имеет аутизм, а не страдает им", а также высказала мнение, что общество слишком часто пытается подстроить всех людей под собственное понимание нормы.
"Он уникален и особенный, но разве не мы восхищаемся уникальностью других людей, называя их деятелями культури и запечатлевая их в истории? А когда мы видим необычного человека рядом с нами, мы почему-то пытаемся привести его в соответствие с нашими представлениями, вписать в нашу норму. Хотя этот человек, возможно, обладает даром. Даром, который отличает его от нас, который и является нейроотличием", – сказала она.
В комментариях многие пользователи поддержали стремление блогера говорить о принятии детей с нейроразнообразием, однако заявили, что аутизм не стоит романтизировать.
"Считаю романтизацию аутизма совершенно неуместной. Уважение, принятие и поддержка – да", – написала одна из подписчиц.
Другие пользователи подчеркнули, что аутизм имеет очень разные проявления, и опыт семьи Мирошниченко нельзя переносить на все случаи. "РАС бывает очень разным. У Марселя высокофункциональный аутизм. И это здорово. Конечно, ранняя терапия тоже очень этому способствовала, – отметила одна из мам. – Я понимаю, о чем говорю, потому что в США дети проходят по 40 часов АВА-терапии в неделю в течение 20 лет, и кто-то до сих пор бросается какашками и бьет родителей (что бы при этом родители ни делали). Я понимаю, что вы пытались также поднять настроение родителям детей с нейроразнообразием, немного их вдохновить, но, на мой взгляд, это еще создает у общества (у которого есть нормотипичные дети) ложное представление".
Немало комментариев оставили и родители детей с более тяжелыми формами аутизма. Они поделились своими историями и объяснили, почему слова о "даре" восприняли болезненно.
"У меня есть знакомые, у которых сын – аутист с низким уровнем функциональности. Они специально переехали в Израиль, чтобы ребенок мог расти и развиваться в наилучших условиях. Он ходил в специализированную школу с прекрасными условиями для развития и компенсации его состояния. Но наступил подростковый возраст и, к сожалению, это очень плохо на него повлияло: развилась неконтролируемая агрессия и самоагрессия, – говорится в одном из комментариев. – Инна, вы действительно считаете, что это дар? Потому что я считаю, что они проживают ад на земле. И также считаю, что ваше видео очень популистское". Другая женщина написала: "У меня брат с тяжелой формой аутизма, и 18 лет его жизни для моих родителей – это ежедневный ад, это так тяжело, что врагу не пожелаешь. Тяжело и ему тоже. Это точно не дар". К дискуссии присоединились и люди, работающие с детьми с РАС. Они отметили, что говорить о принятии и инклюзивности важно, однако называть аутизм "даром" неправильно. "Как правило, наличие расстройства создает хроническую стрессовую и эмоциональную нагрузку как для самого человека с расстройством, так и для его семьи. Поэтому романтизировать то, что согласно DSM-5 является нарушением развития, – это, мягко говоря, преувеличение", – отметила одна из пользовательниц.
В самом видео Мирошниченко рассказала, что подозрение на аутизм у Марселя врачи высказывали ещё тогда, когда мальчика забрали из детского дома. С двухлетнего возраста он постоянно занимается с нейропсихологом, психологом, дефектологом и другими специалистами, а впоследствии диагноз высокофункционального аутизма подтвердился.
Блогер пояснила, что
у ее сына есть характерные для РАС особенности: он нуждается в четких ритуалах, использует самоуспокаивающие движения, имеет сенсорные особенности и может долго концентрироваться на отдельных предметах. В то же время она подчеркнула, что не хочет менять характер ребенка, а стремится понять его и помочь раскрыть его потенциал.
"Его мозг устроен совсем по-другому. И вообще для меня нейроразнообразные люди – это на самом деле одаренные люди. Это люди, которые потом становятся художниками, учеными, которые входят в историю", – сказала Мирошниченко.