22 сентября – День бабочек – день, когда мы вместе с вами дарим шанс детям, живущим с паллиативным диагнозом: шанс на спасение, достоинство, возвращение детства в их жизнь.
Четыре года назад, 22 сентября, у "Города Добра" ещё не было хосписа "Дом Бабочек", а шли только приготовления к открытию. Мы знали, для кого необходимо делать это с максимальной самоотдачей и в срочном порядке: среди них была девочка по имени Маричка. Ей исполнилось 10 лет, и она боролась с раком ствола головного мозга. Среди боли и сложных процедур у неё была одна особая мечта – чтобы люди со всего мира рисовали для неё бабочек.
Тогда в "Город Добра" начали поступать сотни писем и рисунков – из разных стран, на разных языках, но с одинаковым посланием любви и поддержки. Маричка сияла от счастья, потому что чувствовала: её слышат, видят и ценят. Маричка ушла от нас в любви, заботе и достоинстве.
С тех пор Бабочка стала символом поддержки детей, проходящих свой тяжёлый путь в паллиативном уходе. Это был день, когда мир объединился ради одного ребёнка – и одновременно ради многих других, чьи голоса часто остаются незамеченными. Наш хоспис получил название "Дом Бабочек" именно благодаря Маричке, а детей здесь мы ласково называем Бабочками – всегда с большой буквы.
Дата 22 сентября как день поддержки детей с неизлечимыми заболеваниями родилась не из статистики или документов, а из детского желания, из любви и рисунков, которые летели к нам бабочками со всего мира. Отметить этот день – значит показать, что мы слышим и ценим каждого ребенка, даже когда у него нет сил громко об этом сказать. Именно поэтому мы создали День Бабочек. Не как формальную дату, а как символ пробуждения человечности.
Инициаторами празднования выступил фонд "Город Добра" – именно здесь работает и ежедневно спасает детские жизни команда единственного в Украине детского хосписа "Дом Бабочек". Здесь сотни тяжелобольных, эвакуированных детей без родителей получают шанс на спасение и достойное детство.
Это дети, живущие с тяжелыми, зачастую неизлечимыми диагнозами. Они могут:
Но, несмотря на это, они остаются детьми. Они хотят смеяться, играть, мечтать, рисовать, обниматься, чувствовать любовь и радость.
Палиативная помощь для таких детей – это не о конце жизни. Это о качестве жизни здесь и сейчас: чтобы каждый день был не о боли и страхе, а о достоинстве, заботе, тепле и возможности осуществить маленькие и большие мечты.
Как ваша организация может присоединиться: Данилко из Херсона. Потерялсемью, эвакуирован под обстрелами. Страдает ДЦП. В "Доме бабочек" сделал первые шаги. Стал первоклассником.
Аня. Её бросили родители. Жила в "Охматдете". Здесь она получила заботу, лечение, услышала первые колыбельные. И нашла семью, которая её усыновила.
Гоша жил в боли, одиночестве и страхе. В хосписе он начал реагировать на музыку, улыбаться. Его усыновила мама, прошедшая специальную подготовку.
Таких историй – сотни. И многие дети до сих пор ждут своих крыльев "Бабочки". "Город Добра" инициирует важные шаги к качественным изменениям в здравоохранении, образовании и социальной сфере Украины. Забота о детях, находящихся на паллиативном лечении, – это не только вопрос врачей или хосписах. Это дело всего общества. Ведь паллиативная помощь – это не только медицина, но и школа, которая принимает ребенка с неизлечимым диагнозом; кафе, которое создает инклюзивную среду; компания, которая меняет логотип в знак поддержки и организует акции солидарности; почтовое отделение, отправляющее посылку с помощью. Качественный уход за самыми уязвимыми детьми – это обязанность сильной, демократической страны.
Там, где бизнес, педагоги, культурные круги и обычные предприятия объединяются ради достоинства детей, рождается новый уровень человечности и доверия.
Готовы присоединиться? Есть идеи или желание принять участие? Напишите нам: [email protected] Вы также можете поддержать этот проект.
PayPal: [email protected] День бабочек – это день, когда общество больше не молчит и не отворачивается. Это день, когда жизнь уязвимых детей становится заметной. И мы вместе можем сделать её достойной.