Список лекарств от редких заболеваний, закупаемых из госбюджета, будет расширен. В четверг, 26 июля, депутаты Госдумы приняли в третьем, окончательном, чтении законопроект, вносящий изменения в программу "Семь высокозатратных нозологий" от 2008 года. До сих пор Минздрав закупал препараты для россиян, страдающих гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Обеспечение пациентов лекарствами еще от 24 орфанных, то есть редких заболеваний должны является ответственностью регионов. Однако не всегда местные власти находят такую возможность, ведь лечение каждого такого больного в год стоит примерно 100 млн рублей. В связи с этим парламентарии в приоритетном порядке рассмотрели предложение и приняли решение распространить федеральную программу "Семь высокозатратных нозологий" также на гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Это существенно облегчит жизнь людей, страдающих этими заболеваниями. По данным на октябрь 2017 г. , в России их – 2069 человек, из которых 1556 – дети.   В целом, принятый депутатами закон "позволит оказать жизненно необходимую помощь конкретным людям, страдающим редкими заболеваниями", подчеркнул спикер Госдумы Вячеслав Володин. Он гарантировал, что парламент будет жестко отслеживать ситуацию с лекарственным обеспечением пациентов с орфанными заболеваниями. Закон вступит в силу в начале будущего года.